核心提示:中华医学会皮肤性病学分会名誉主委、银屑病专业委员会主委兼首席专家、复旦大学皮肤病研究所所长张学军在启动会采访时表示,“携手你我,走出银影”这一类活动和平台,都给银屑病患者带来了很多帮助,而且基层医生对这一类的活动反馈也较好,所以这一系列的银屑病科普教育活动对于银屑病患者的价值很大。
10月27日下午,“携手你我,走出银影”科普主题公益活动在安徽合肥正式启动。本次启动会正值第十四届世界银屑病日前夕,也是中国第二届银屑病大会召开之际,“携手你我走出银影”科普主题公益活动的启动也标志着关爱银屑病患者2019年公益活动计划的确立和发布。
据介绍,“携手你我,走出银影”科普主题公益活动是一项以银屑病科普推广工作为中心,旨在促进银屑病学术交流、普及银屑病知识、关爱银屑病患者的公益性活动。从2015年开始患者服务和科普推广以来,今年已经是第四个年头,截止2018年已经在全国近百个中心城市的数百家综合性医院、百强连锁进行了银屑病患者科普服务、义诊活动。同时通过与电商、在线咨询平台、权威媒体进行合作开展患者咨询和科普宣传活动。让上百万名患者和社会大众对银屑病有了比较正确的认知。
针对明年的活动计划,相关负责人表示,“携手你我,走出银影”作为一项关爱银屑病患者的公益品牌活动,已经在患者心目中形成了一定的口碑和影响力。2019年该活动将继续延续之前的线下线上结合的形式,通过搭建医患沟通渠道来服务患者群体,明年全年将计划在30家以上医院和40家以上连锁药房举行义诊活动和科普讲座,同时依托“携手你我,走出银影”公众号平台传播科普知识,举办相关公益活动,打造真正的线上银友之家。
(中华医学会皮肤性病学分会名誉主委、银屑病专业委员会主委兼首席专家 复旦大学皮肤病研究所所长张学军)
中华医学会皮肤性病学分会名誉主委、银屑病专业委员会主委兼首席专家、复旦大学皮肤病研究所所长张学军在启动会采访时表示,目前国内的银屑病科普患教活动已在多个区域开展起来并形成了规模,像“蒲公英行动”、“携手你我,走出银影”这一类活动和平台,都给银屑病患者带来了很多帮助,而且基层医生对这一类的活动反馈也较好,所以这一系列的银屑病科普教育活动对于银屑病患者的价值很大。
(广州市皮肤病防治所所长张锡宝)
此外,针对患者关心的银屑病治疗最新进展情况,广州市皮肤病防治所所长张锡宝介绍到,目前国内外银屑病治疗方案外用疗法主要还是复方制剂,生物制剂的治疗费用会相对高一些。
(银屑病互助网负责人的史星翔站长)
“由于银屑病患者需要长期用药,造成有些患者家庭生活压力增加,媒体及社会大众应多关注银屑病患者用药经济负担问题。”参与启动会的患者代表、同时也是银屑病互助网负责人的史星翔站长告诉记者。对于医生专家和患者代表反映的用药经济负担问题,活动负责人表示明年也会通过线上线下开展调研工作形成数据报告,真实反映银屑病患者群体的用药经济负担问题,让更多的人来关注银屑病和患者群体。
银屑病疾病科普工作不是一蹴而就的,而是需要长期投入和坚持的,这也是“携手你我,走出银影”公益活动所一直倡导的,只有医疗机构、医生、媒体及社会大众共同努力和持续投入,让更多的人了解银屑病,正确对待和治疗银屑病,才能为患者创造更好的治疗环境,让我们一起携起手来,帮助银屑病患者走出“银”影!